Un compte-rendu du café "Connaître son génome : enfer ou paradis ?" par Emilie Neveu.

Le café des sciences du 22 avril a permis de clarifier les possibilités actuelles en terme de décryptage d'informations génétiques. Les intervenants ... nous ont aussi décrit le cadre législatif mis en place pour gérer la confidentialité de ces précieuses informations.

Connaître son génome c'est possible !

Pour 99$, une société américaine lit des fragments de notre ADN isolé à partir d’un échantillon de salive et affirme prédire notre risque relatif de développer quelques dizaines de maladies à composante génétique. Les résultats de ces analyses peuvent amener à une prise en charge préventive de certaines maladies. Mais comment réagir si, "par hasard", elles nous trouvent des maladies incurables ?

L'information génétique : inutile ?

Il a longtemps été pensé que décrire le génome allait résoudre tous les mystères de la vie humaine. L'ADN serait comme un livre de la Vie qu'il suffirait de traduire. Loin s'en faut ! L'information génétique est en fait inutile pour l'individu... en général. Le décryptage génétique permet de connaître nos risques relatifs de développer certaines maladies. Relatifs, car les gènes sont comparés à une population de référence. Ce sont des calculs statistiques intéressants. Ils permettent de se situer par rapport aux autres. Mais en aucun cas, ils ne prédisent l'avenir d'un individu. De fait, les liens entre gènes et maladie ne sont pas si évidents.

D'un côté, une maladie se traduit difficilement en termes génétiques. Prenez l'intelligence, c'est pareil ! Elle s'exprime différemment d'une personne à l'autre. S'il existe bien quelques maladies associées à une petite combinaison de gènes, les maladies mono génétiques restent rares. D'où leur autre nom : maladies rares. D'un autre côté, les gènes ne sont pas suffisants pour déterminer une maladie. Plus qu'un livre de la Vie, l'ADN est en fait un encodage d'interactions. Les gènes sont comme une gigantesque bibliothèque de recettes avec l'environnement comme panier d'ingrédients. Ainsi, lors du développement de l'embryon, une cellule portant le même ADN deviendra, une cellule-poumon... ou bien une cellule-neurone, selon ses interactions avec les autres cellules. Le monde extérieur et notre mode de vie sont donc primordiaux dans l'activation des gènes liés à une maladie. Quand sont-ils lus ? Pourquoi sont-ils activés ? Autant de questions qui ne trouvent pas de réponse dans le simple décryptage du génome. Si l'on peut effectivement lire le génome, il est donc bien plus difficile de l'interpréter ! Alors, inutile l'information génétique ? Pas pour tout le monde !

L'enfer du génome décrypté

Savoir qu'un individu a plus de risque d'être diabète que la moyenne peut être très intéressant pour son assureur santé. Si c'est une maladie grave qui est inscrite dans les gènes, alors cela intéressera un futur employeur qui privilégiera l'embauche de personnes "en bonne santé". Discrimination, eugénisme... quelles sont les limites ? Bienvenue à Gattaca, film de Andrew Niccol de 1997, nous décrit une société qui considère comme du chienlit toute personne avec un génome "non lu", non maîtrisé. Visionnaire et terrifiant.

Cet enfer restera hors de portée, tant que des lois nous protégeront. En France, elles existent bel et bien. Il est tout simplement illégal de décoder son génome. A quelques exceptions près ! Une prescription médicale, judiciaire ou un test de paternité permettent un décryptage exécuté dans un cadre très réglementé. Sainement. Prenons le cas d'un risque élevé de développer une maladie rare, l'information n'est pas donnée impunément. Tout est bien emballé éthiquement, et psychologiquement. L'accompagnement de l'éventuel malade commence bien avant le décryptage et continue bien après pour l'aider dans les traitements et pour l'assister dans ses désirs de procréation. En France tout du moins, le cadre légal nous protège et nous offre un accompagnement psychologique nécessaire. Ce qui se passe à l'étranger est une autre histoire qui intéresse peu les gens présents lors de ce café des sciences.

Vous avez dit génétique ?

Revenons sur les réactions du public. L'assistance du café a semblé satisfaite et rassurée par les explications claires des orateurs sur le contrôle génomique. Elle a aussi montré une grande curiosité sur le thème plus général de la génétique : santé, mutations, maladies, thérapies, cellules souches et plus étonnamment, vieillissement, évolution ou chaînon manquant ! Les préoccupations du public sont plus larges que le simple décryptage du génome. Les possibilités de la génétique fascinent. Pourra-t-on un jour modifier notre génétique pour accélérer l'évolution et permettre l'adaptation aux changements climatiques rapides ? Et pourquoi pas, par la même occasion, ne plus vieillir ? Une chose est sure, le débat continue le 17 juin avec un café sur le thème de l'homme augmenté.

>> Image : DNA by Steve Jurvetson on Flickr