Catherine Diran, la chanteuse de Lilicub, a décidé de parler de sa maladie, l'épilepsie, avec laquelle elle vit depuis l'âge de 16 ans. Devenue écrivain, scénariste et réalisatrice elle prépare un film sur son histoire : une manière intime de parler de cette maladie trop souvent tabou.

Vous vous souvenez de la jolie blonde qui chantait "Voyage en Italie" ? Belle chanson qui égaya notre été 1995 et que j'aimais bien, moi qui ne suis pas un aficionado de la chanson française. Sans doute parce que j'aime bien les voyages et que j'aime bien l'Italie aussi... Sans doute aussi parce que la mélodie est plus subtile qu'un tube de l'été classique. Essayez donc de chanter "Voyage en Italie" en prenant votre douche, vous verrez...

La jolie blonde, c'est Catherine Diran, auteure, compositrice, interprète et... épileptique. Ça, je ne l'ai appris qu'il y a quelques années en rencontrant Catherine lors de la préparation d'une soirée organisée par la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie. Aujourd’hui, Catherine a décidé de parler de la maladie qui l'accompagne depuis l'âge de 16 ans, enfin... depuis plus longtemps que ça encore, mais ce n'est qu'à cet âge qu'elle a pu mettre un nom sur ce mal étrange qui la rendait différente...

Catherine prépare un documentaire-fiction avec sa co-réalisatrice Maria Boulos. Le projet est courageux car l'épilepsie est une maladie dont il est difficile de parler encore aujourd'hui. Plusieurs "people" ont annoncé leur séropositivité, qu'ils étaient atteints de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaque, mais aucun n'a encore osé parler d'épilepsie.

C'est une maladie complexe, qui s'exprime de différentes manières. C'est une maladie qui fait peur. C'est une maladie qui a longtemps été associée à la sorcellerie et, encore récemment, aux maladies mentales. C'est une maladie qui véhicule encore beaucoup d'idées reçues comme le montre une enquête récemment réalisée par la FFRE ( lien vers enquête).

Pourtant plus de 6 millions de personnes dans le monde vivent au quotidien avec l'épilepsie. Quatre fois plus si on y associe leur famille, très impliquée le plus souvent car l'épilepsie commence dès l'enfance dans la plupart des cas.

Le film de Catherine Diran sera ainsi le premier à raconter la vie, le quotidien, les espoirs (et l'humour aussi !) d'une personne atteinte par l'épilepsie.

Novembre 2017 : début du tournage

Les 21 et 22 novembre, Catherine Diran est venue tourner les premières scènes de son film à Grenoble, à l'Institut des Neurosciences, mais également au cinéma Le Club, avec une équipe de professionnels.  Philippe Kahane et moi nous y chamaillons autour de la définition des épilepsies et Catherine évoque avec émotion les souvenirs de ses visites à l'hôpital pour l'examen annuel par EEG...

Suite du tournage à Paris en janvier prochain, puis en Espagne au printemps..

Ce projet a reçu le soutien d'Epilepsie-France, de la Fondation Marion Clignet, de l'Université Grenoble-Alpes et de tous les généreux donateurs via KissKissBankBank.

>> Pour en savoir plus sur le projet de Catherine: la page du projet sur KissKissBankBank

>> Pour en savoir plus sur l'épilepsie : lire notre dossier sur l'épilepsie