Le 14 février dernier avait lieu la 2ème Journée européenne de l’épilepsie. Le CHU de Grenoble, l’Institut des Neurosciences et les associations de patients iséroises se sont unis pour organiser une initiative unique en France.

500 000, c’est le nombre de personnes épileptiques en France (1). De cette maladie, on sait finalement peu de chose, sinon qu’elle touche les neurones et provoque de brèves crises, notamment pendant les moments de fatigue ou de relâchement. Pendant ces crises, l’activité électrique du cerveau est perturbée et le patient agit de manière inhabituelle.

Ce qu’on sait moins, c’est qu’il existe plus de 40 formes d’épilepsies et qu’environ 60 à 70 % des personnes atteintes mènent une vie totalement normale. Pour les autres, souffrant d’une forme résistante aux médicaments, le moindre geste quotidien peut s’avérer dangereux.

Pour présenter les différents aspects de cette maladie - social, clinique, neurophysiologique et recherche - le CHU de Grenoble, l’Institut des Neurosciences (GIN) et les associations locales de patients se sont unis le 14 février dernier sur le site de l’Hôpital nord. Au programme : exposition de posters et de photos, rencontres informelles, conférences d’experts et même la possibilité d’enregistrer son activité cérébrale, ou électro-encéphalographie (EEG), grâce à un bonnet équipé d’électrodes.

Du côté des associations, Gisèle Perrin-Mermoz représentait le bureau isérois d’Epilepsie France : « nous proposons des réunions une fois par mois dans la Maison des associations à Grenoble ». Pour elle, les patients souffrent d’un manque de communication. « Ils sont gênés à l’école ou au travail. Parfois, ils n’osent pas dire qu’ils sont épileptiques de peur du regard de l’autre, ou même d’être renvoyés ».

Pour les enfants les plus touchés, Fabrice et Sandrine Godart ont créé en 2003 l’association Epilepsie Sortir de l’ombre, située à Moye entre Annecy et Chambéry. « Nous organisons des sorties de groupe pour les enfants de la région, par exemple du Handiski. Nous nous occupons de tout, pour libérer un peu les parents, et sommes accompagnés de bénévoles, souvent des infirmières en formation ».

Françoise Thomas Vialettes, secrétaire adjointe du Comité national pour l’épilepsie (CNE) (2) plaide pour une amélioration des soins (diagnostic précoce, traitement adapté voire chirurgie) et une meilleure prise en charge des jeunes gens épileptiques à l’école. « Heureusement, les ministères ont compris qu’il s’agit d’un problème interministériel et les médecins prennent en compte la vie quotidienne du patient ». Ainsi, le réseau de santé Anaïs permet aux médecins libéraux de plusieurs spécialités de coordonner leur travail sur l’épilepsie et d’autres maladies invalidantes.

Du côté des médecins et chercheurs, ce fut l’occasion de découvrir les activités de l’Institut des neurosciences (3), et notamment de l’équipe « Dynamique des réseaux synchrones épileptiques » dirigée par Antoine Depaulis et composée de 16 personnes (12 chercheurs et ingénieurs et 4 médecins cliniciens). Les chercheurs travaillent notamment sur deux types d’épilepsie, à partir de modèles d’animaux (rats et souris) épileptiques. « Nous cherchons à comprendre pourquoi les crises se développent et comment le cerveau les contrôle, explique Antoine Depaulis, nous pensons que les cellules gliales, qui entourent les neurones, ont un rôle important ».

Avec la présence d’une centaine de personnes aux conférences et de nombreux curieux dans la salle d’exposition aménagée dans un hall de l’hôpital, c’est un beau succès pour cette manifestation, qui sera suivie de la Semaine du cerveau, du 12 au 18 mars prochain.

Notes

1. Dans le monde, on compte environ 50 millions de personnes épileptiques, soit près de 1% de la population mondiale, et 2,4 millions de nouveaux cas par an
2. Françoise Thomas Vialettes est aussi présidente de L’EFAPPE, la Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères et administratrice d’EPI, une association rhônalpine de personnes accompagnant des adultes handicapés par leur épilepsie sévère
3. Nous reviendrons plus en détail sur les activités du GIN dans un futur article

Illustrations : Sophie Hamelin